קיבלתם את האבחנה. איך מתמודדים? קבלו עשרה טיפים מפי הורים שכבר עברו את טבילת האש וניסחו עצות שיעזרו לכם לעבור את השלבים הראשונים.
אומרים שכאשר נולד תינוק נולדים עמו ההורים שלו – ואכן, כל ההורים עוברים דרך של גדילה, התפתחות ולמידה בדרכם אל הורות שלמה ובוגרת. עבור הורים לילדים עם אוטיזם מדובר בדרך קשה וכואבת במיוחד, מכיוון שמדובר בתסמונת שההתמודדות עמה מורכבת. תת רגישות, רגישות יתר, התקפי זעם, קשיי שפה והתפתחות – ילדים עם אוטיזם מפגינים את הלקות בדרכים שונות שקשה להתמודד איתן. ההורים נאלצים ללמוד בהדרגה איך להתמודד, להכיל ולקבל.
הורים לילדים עם אוטיזם מגיבים בדרכים שונות לאבחון, אבל מקובל לדבר על ארבעה שלבים שמרבית ההורים עוברים: תדהמה מלווה באבל, סירוב, רגשות מעורבים וקבלה.
להלן שורה של עצות מפי הורים שכבר עברו את המסלול כולו:
חפשו ידע (אבל בזהירות) – זכרו שידע הוא כוח: התחברו לעולם שלם של ידע, כלים ואפשרויות שמציעות לכן עמותות שונות, רשת האינטרנט ופורומים. השתדלו ללמוד כמה שיותר על התסמונת ועל דרכי הטיפול בה. מצאו את צורת הלימוד שמתאימה לכם: הרצאות ברשת, הרצאות בעמותות השונות או קריאת חומר כתוב. מן הצד השני, היזהרו מעצות אחיתופל וממידע לא מוסמך אשר מציפים את הרשת. בחרו את מקורות המידע שלכם בקפידה.
בנו רשת תמיכה – חפשו אנשים שמצבם דומה כדי להתייעץ איתם, לשתף אותם ולהיעזר בהם. האנשים הללו כבר עברו את הדרך שאתם עומדים לעבור והם ידעו לתת לכם עצה טובה הן ברמה הרגשית והן ברמה המעשית של ההתנהלות מול הבירוקרטיה.
גדלו עור עבה – תתכוננו לשמוע המון עצות שלא רציתם ולא ביקשתם. לימדו איך לבקש בנימוס שירפו מכם.
הכשירו את הסביבה שלכם – למדו את בני המשפחה ואת הסביבה הקרובה כל מה שהם צריכים לדעת על התסמונת ועל מצבו של הילד שלכם. ספרו להם על הבחירות וההחלטות שאתם עושים ושתפו אותם כדי שיתמכו בכם לאורך כל הדרך.
זו לא בושה – אל תסתירו את המצב. זוהי המלצה גורפת של כל אנשי המקצוע. לעתים לוקח זמן עד לשלב הקבלה, אך כדאי לשלב את הסביבה ברגע שתהיו מוכנים לכך. זה יאפשר לכם גם לבקש עזרה מהסובבים אתכם וגם לקחת את הילד אתכם לאן שתרצו.
אוטיזם יכול להיות יקר – אל תדחו הצעות לעזרה, כל עזרה מכל סוג – ובעיקר עזרה כספית.
בחרו את הטיפולים בזהירות – אל תתנו ללחץ להנחות אתכם. קחו את הזמן כדי לעשות את הבחירות הנכונות עבורכם ועבור משפחתכם. אתם מכירים את עצמכם ואת הילד שלכם יותר טוב מכולם. נסו לקבל החלטה מושכלת ורציונאלית ככל האפשר והיזהרו משיטות ניסיוניות ולא מוכרות. הורים ותיקים מספרים שהדרך כוללת גם מסלולים שונים שנכשלים וזה חלק מהתהליך.
אמונה – האמינו בכוחות שלכם ובכוחות של הילד. כאשר האמונה מתערערת ובתקופות קשות אל תחששו לפנות לעזרה מקצועית. מותר לכם לרחם על עצמכם ולבקש רחמים מהסביבה, אתם עוברים דרך סבוכה וקשה.
שימרו על הכוחות – טפלו בעצמכם ואל תשכחו שהכוחות שלכם אינם בלתי מתכלים. דאגו לפנות זמן לזוגיות, לבני משפחה נוספים ולקשרים חברתיים מיטיבים. זה הזמן לסדרות טיפשיות בטלוויזיה, לשעה נוספת בחדר הכושר או לכל דבר שיעשה לכם טוב וירגיע אתכם במרוץ הארוך והקשה הזה. מצאו את הכלי שנכון עבורכם: כתיבה, יצירה, יוגה, תפילה, חוש הומור וכן הלאה.
המסלול שאתם עומדים לעבור דורש הרבה כוחות. הורים שעברו אותו מספרים שהם הפתיעו את עצמם שוב ושוב בתעצומות הנפש שהם הצליחו לגייס למען הילד. הם מסבירים שהחיים לא הופכים להיות קלים יותר, אבל שהם למדו איך להתמודד איתם בצורה טובה יותר. זכרו שאתם עובדים קשה מאד, וכך גם ילדכם. אל תשכחו לקחת פסקי זמן, להירגע וליהנות.
